En este apartado de nuestro blog colgaremos algunas noticias relacionadas con las enfermedades raras.
10/noviembre/17
"Esta investigación en células madre y edición genómica promete ser una herramienta mucho más general. Ha empezado el futuro de la medicina regenerativa"
Un niño alemán es ingresado debido a una epidermólisis ampollar. Lo trasladan a otro hospital de Italia y le implantan un trozo de tejido cutáneo inguinal propio pero modificado con un virus. Este virus permite que las células se organicen de manera correcta y se cure el daño en gran parte del cuerpo.
La noticia al completo en el pais
Si quieres saber más sobre esta enfermedad puedes acceder a una antigua publicación de este blog epidermólisis ampollar o piel de mariposa
03/noviembre/17
Esta noticia realmente es del 29 septiembre, pero me pareció una noticia que me gustaría compartir.
"Puedo sentir cómo me transformo en piedra": esclerodermia, la enfermedad incurable que va endureciendo el cuerpo poco a poco"
Este es el titular del artículo, y son las alegaciones de Jay Virdee, una joven de 37 años. Era profesora pero debido a su enfermedad se vio obligada a dejas su trabajo.
Aparentemente, Virdee parece una persona normal cuando realmente ella alega que nota como su piel se "convierte en piedra". Ella llama a su enfermedad la "enfermedad invisible", ya que nadie ve lo que sufre.
Intenta agarrarse a algún avance científico, pero en el fondo sabe que puede llegar a morir por esta enfermedad.
Al inicio de la enfermedad fue una amiga la que aprecio que algo estaba cambiando en ella, con el tiempo le resultaba complicado un gesto tan sencillo como agarrar un bolígrafo.
Desgraciadamente con el tiempo sus pulmones se están marchitando, reduciendo gravemente su esperanza d vida.
"Mientras pueda, voy a sonreír todo lo posible" estas son las duras palabras de esta joven, que nos hacen reflexionar mucho.
La noticia al competo en bbc
Si quieres saber más sobre esta enfermedad mira nuestra entrada esclerodermia
27/octubre/17
"Los médicos de familia piden más formación y recursos para abordar las enfermedades raras"
Se ha realizado en Madrid un congreso médico de atención primaria en el cual se pide más formación y recursos para esas enfermedades no tan visibles en la sociedad. Se han llevado a cabo unos talleres para hacer ver que estas enfermedades, a pesar de ser raras, están presentes en la sociedad.
Nos explican de debemos de estar muy atentos a todos los síntomas y signos para poder llevar a cabo un buen diagnóstico, e intentar adelantarnos a los problemas que puedan surgir.
La noticia al completo en el economista
10/noviembre/17
"Esta investigación en células madre y edición genómica promete ser una herramienta mucho más general. Ha empezado el futuro de la medicina regenerativa"
Un niño alemán es ingresado debido a una epidermólisis ampollar. Lo trasladan a otro hospital de Italia y le implantan un trozo de tejido cutáneo inguinal propio pero modificado con un virus. Este virus permite que las células se organicen de manera correcta y se cure el daño en gran parte del cuerpo.
La noticia al completo en el pais
Si quieres saber más sobre esta enfermedad puedes acceder a una antigua publicación de este blog epidermólisis ampollar o piel de mariposa
03/noviembre/17
Esta noticia realmente es del 29 septiembre, pero me pareció una noticia que me gustaría compartir.
"Puedo sentir cómo me transformo en piedra": esclerodermia, la enfermedad incurable que va endureciendo el cuerpo poco a poco"
Este es el titular del artículo, y son las alegaciones de Jay Virdee, una joven de 37 años. Era profesora pero debido a su enfermedad se vio obligada a dejas su trabajo.
Aparentemente, Virdee parece una persona normal cuando realmente ella alega que nota como su piel se "convierte en piedra". Ella llama a su enfermedad la "enfermedad invisible", ya que nadie ve lo que sufre.
Intenta agarrarse a algún avance científico, pero en el fondo sabe que puede llegar a morir por esta enfermedad.
Al inicio de la enfermedad fue una amiga la que aprecio que algo estaba cambiando en ella, con el tiempo le resultaba complicado un gesto tan sencillo como agarrar un bolígrafo.
Desgraciadamente con el tiempo sus pulmones se están marchitando, reduciendo gravemente su esperanza d vida.
"Mientras pueda, voy a sonreír todo lo posible" estas son las duras palabras de esta joven, que nos hacen reflexionar mucho.
La noticia al competo en bbc
Si quieres saber más sobre esta enfermedad mira nuestra entrada esclerodermia
27/octubre/17
"Los médicos de familia piden más formación y recursos para abordar las enfermedades raras"
Se ha realizado en Madrid un congreso médico de atención primaria en el cual se pide más formación y recursos para esas enfermedades no tan visibles en la sociedad. Se han llevado a cabo unos talleres para hacer ver que estas enfermedades, a pesar de ser raras, están presentes en la sociedad.
Nos explican de debemos de estar muy atentos a todos los síntomas y signos para poder llevar a cabo un buen diagnóstico, e intentar adelantarnos a los problemas que puedan surgir.
La noticia al completo en el economista
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